É importante refletir a respeito das forças políticas que compõem estes espaços de decisão e representatividade e como ocorre a participação da população negra e seu peso político decisório.
Os movimentos sociais negros como forças políticas convergentes são processos de reflexão e ação recente, ocorrendo em alguns setores das organizações de movimentos sociais negros e nas organizações representativas dos pacientes e familiares com Anemia Falciforme. Entendemos por força política convergente o fato de se encontrar numericamente em equilíbrio e coerência de foco entre os representantes da comunidade negra, ou seja, quantidade e qualidade, visto que coerência de foco requer participação, organização política e articulação prévia convergente.
A população negra está inserida na base da pirâmide social de forma que manter representatividade política numericamente equilibrada dentro dos espaços de participação do SUS e das iniciativas desencadeadas no entorno tem se tornado cada vez mais difícil e mesmo impossível para à maioria das organizações dos movimentos sociais negros e das associações de Anemia Falciforme.
A participação social tem custo financeiro, ou seja, gera despesa pessoal ou institucional. É raro entre as instituições de movimento negro, organizações que têm apoio financeiro que permita manter dignamente sua sobrevivência institucional. As instituições do movimento social negro que atuam no setor saúde, na sua maioria dirigida por mulheres negras, não são alvo de apoio por parte das instituições governamentais, empresas, fundações e instituições que apregoam responsabilidade social. É justamente por estarem inseridas na base da pirâmide social que não têm interlocução com as diferentes esferas de poder.
Sem estes apoios crescem lentamente, não se tornam competitiva, em muito dos casos não têm recursos para registro institucional, legalização junto aos órgãos públicos e assumir encargos fiscais decorrentes, ficando assim impossibilitadas de apresentarem seus projetos para apoio financeiro, por meio de prestação de serviço ou venda de produtos. No entanto, estas instituições como grupo informal e durante anos operam transformações sociais importantes em suas comunidade visando a minimizar os problemas que aflijam a população negra.
Este custo exclui a presença e o engajamento político das organizações sociais negras em diferentes espaços de decisão e quando aparecem estão sub-representadas e com enfoque de ação divergente. E em decorrência disto não se constituem em força política operativa.
Quanto Custa a Participação Social
Os espaços de participação social e suas atividades meio ou fim extrapolam os dias úteis da semana e horário comercial. Ou seja, o emprego dos horários noturnos, finais de semana e feriados é percebido como propícios para atividades nas quais se deseja garantir maior número de participantes.
Com finalidade de ilustramos o custo da participação social, propomos este exercício enquanto primeira reflexão a ser explorada.
Os componentes das organizações sociais negras ou da Anemia Falciforme são originários das periferias dos centros urbanos. Os espaços de participação estão hieraquizados em quatro níveis: local, municipal, estadual e federal. Se formos estimar o custo da participação e considerarmos que elas ocorrem diariamente, por vezes, com mais de uma no mesmo dia e se descontarmos os meses de dezembro e janeiro como recesso, é possível computar 300 dias ano de participação.
Aqui consideramos apenas uma pessoa deslocando-se, o custo mensal direto deste participante seria de R$ 440,00 e o custo indireto R$ 1.560,00.
O cálculo foi estimado horas, mês, reuniões diversas/seminários/conselho de saúde, comissão de saúde da população negra, municipal e estadual, conselho de participação comunidade negra, reuniões técnicas e com gestores, cursos, seminários, conferências, fóruns diversos de políticas correlatas, educação, moradia, trabalho, transporte, violência, patologia, genética, adolescentes, mulheres, entre outras. Todas importantes no contexto da participação social mais inviável para manter constância entre a maioria das organizações sociais, e em especial, as de Anemia Falciforme.
Tabela 1 – Custo de Participação
Atividade Horas/Dia Horas/Mês Custo Mensal
Horas de deslocamento 4 horas 120 horas R$ 240,00
Horas reunião 3 horas 90 horas R$ 180,00
Horas trabalho intelectual
/pareceresrelatórios 2 horas
comunicação/articulação 60 horas R$120,00
Afastamento das atividades internas
da ONG/funcionário ou voluntário R$ 600,00
Alimentação R$ 180,00
Transporte R$ 240,00
Total custo direto R$ 440,00
Total custo indireto R$ 1.560,00
Fonte: Pesquisa da AAFESP / 2005
Consideramos que foi oportuno fazer este exercício com o propósito de instigar a reflexão a respeito de participação, sub-representatividade, forças políticas divergentes, das organizações do movimento social negro e, em particular, das organizações representativas dos pacientes e familiares com Anemia Falciforme. Se considerarmos apenas custo-direto, o qual seja, transporte e alimentação o custo seria de R$ 440,00 mensais. Este exercício, embora passível de correção permite pensar concretamente na sub-representatividade e como em alguns espaços de participação é difícil pautar e dar sustentação às temáticas voltadas para à população negra e Anemia Falciforme quando comparadas às forças políticas de setores sócio e economicamente melhores posicionados.

Berenice Kikuchi