S. Paulo – Uma portaria do Ministério da Saúde, autorizando o transplante de células-tronco hematopoiéticas – as células geradoras dos glóbulos sanguíneos – é aguardada com ansiedade por milhares de pacientes com anemia falciforme, doença que atinge majoritáriamente a população negra. O transplante de medula cura a doença, mas só é permitida, por enquanto, por meio de protocolos de pesquisa.

Segundo a médica Belinda Simões (foto da capa), da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das clínicas da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto, a publicação da portaria autorizando o procedimento é aguardada desde 2011. “As evidências de eficácia já foram mandadas para o Ministério da Saude”, disse, em entrevista a jornalista Mariana Lenharo, do Jornal Folha de S. Paulo. 

Desde 2009, a Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, por consenso dos especialistas incluiu a anemia falciforme entre as doenças que têm indicação para transplante de medula óssea. Com a publicação da portaria, os transplantes passarão a ser feitos pelo SUS.

Para a hematologista Carmem Bonfim, da Universidade Federal do Paraná (UFPR), a morosidade dos trâmites para assinatura de uma portaria que pode salvar vidas, se deve ao fato da doença atingir as pessoas mais pobres – em especial negras. “A doença atinge uma população que não tem acesso às informações e nem percebe que há algo que possa ser feito para ajudá-la”, afirma Bonfim.

Os portadores da anemia falciforme sofrem dores tão fortes que as vezes precisam ser medicados com morfina, tem expectativa de vida reduzida. A doença é identificada precocemente por meio do teste do pézinho nos bebês. Entre adultos o exame para detectar a doença é um exame de sangue comum chamado eletroforese de hemoglobina.

 

Desde 2000, 21 brasileiros foram transplantados. Destes, 18 foram curados e recebem acompanhamento especial. Três morreram, em decorrência de complicações da doença. Segundo a médica, Belinda Simões “para alguns pacientes, não há mais o que fazer". "É a única opção curativa”, acrescenta. A sobrevida dos transplantados, dois anos após a cirurgia, chega a 94%.

Questão de saúde pública

No Brasil, dados do Ministério da Saúde demonstram que 3.500 crianças, por ano, nascem com a doença e 200 mil com o traço falciforme.  Quem tem o traço – a hemoglobina AS – geralmente não tem sintomas, porém, especialistas apontam que seria importante uma política de acompanhamento porque duas pessoas portadoras do traço tem 25% de chances de terem filhos com anemia falciforme.

Na Bahia, por exemplo, a cada 650 crianças, uma nasce com a doença falciforme e a cada 17, uma nascem com o traço. Segundo Ministério os dados configuram uma questão de saúde pública.

No Rio, a cada 1.200 crianças uma tem a doença e a cada 21 uma tem o traço. Em Minas Gerais, a cada 1.400 crianças que nascem uma é falciforme, e a cada 23, uma tem o traço.

O que é

A doença se caracteriza pela alteração da hemoglobina, que dá a cor vermelha ao sangue. É a hemoglobina – as hemácias – e o ferro que levam o oxigênio para todo o corpo.

No caso dos doentes, a hemoglobina – A – que tem formato esférico, adquire forma de foice – S -. Essas células, com formato de foice ou meia lua tem dificuldade de passar pelas veias, que levam o sangue para os órgãos, provocando o entupimento e provocando dores, principalmente nos ossos e nas extremidades do corpo. (A ilustração ao lado é reproduzida do Jornal Folha de S. Paulo, edição de sábado, 18/05).

Como surgiu

A doença surgiu na África há milhares de anos, quando ocorreu uma mutação genética numa região afetada pela malária. As pessoas com malária nessas regiões, passaram a desenvolver a hemoglobina S – com forma de foice – e não a A. Com a escravidão, quando milhares de negros foram trazidos à força para o Brasil, a anemia falciforme se disseminou e hoje atinge, inclusive pessoas não negras, por causa das políticas de branqueamento desenvolvidas, especialmente, logo após a Abolição.

 

 

Da Redacao