Brasília – Depois de mandar suspender, logo após a posse, o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias, o ministro da Saúde Saraiva Felipe, baixou nova portaria, publicada na edição de hoje (18/08) no Diário Oficial – a 1.391/2.005 – instituindo no âmbito do Sistema Único de Saúde, as diretrizes para a Política Nacional para as pessoas com este tipo de doença.
A portaria estabelece como diretrizes da nova política, a promoção da garantia do seguimento das pessoas diagnosticadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), com o recebimento dos pacientes e sua integração à rede de assistência do Sistema único de Saúde (SUS), prevendo igualmente assistência às pessoas com diagnóstico tardio de Doença Falciforme.
Para isso será criado um Cadastro Nacional de Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias, como são conhecidas as doenças genéticas que provocam alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, que atingem predominantemente a população negra.
A medida do Ministério também prevê a capacitação dos atores envolvidos para a promoção de uma educação permanente, com o acesso à informação e ao aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com a doença ou o traço falciforme, bem como a garantia de acesso aos medicamentos essenciais aos pacientes.
Também será diretriz do Programa a estimulação da pesquisa com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras da doença. A portaria dá um prazo de 45 dias para a Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério adotar as providências necessárias para o cumprimento das diretrizes do Programa.
A assinatura de uma portaria análoga – a 1.018 pelo então Ministro Humberto Costa – – instituindo o Programa tinha sido uma das vitórias saudadas pelo movimento negro durante sessão solene de abertura da 1ª Conferência Nacional de Promoção da Igualdade Racial, realizada em junho e julho passados. Estima-se que até 10% da população negra, estimada pelo IBGE em 80 milhões de pessoas, sofra de alguma forma desse tipo de doença, sendo que a principal delas é a Anemia Falciforme.
Veja na íntegra a portaria 1.391, publicada na edição de hoje (18/08) no Diário Oficial da União.
D.O.U. Nº 159, de quinta-feira, 18 de agosto de 2005 p. 40 Seção 1

PORTARIA No- 1.391, DE 16 DE AGOSTO DE 2005
Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, as diretrizes para a Política Nacional
de Atenção Integral às Pessoas comDoença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições, e
Considerando o disposto no art. 196 da Constituição, relativamente ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde para sua promoção, proteção e recuperação;
Considerando as atribuições comuns da União, dos Estados e dos municípios estabelecidas na Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990;
Considerando os princípios e diretrizes da Política Nacional do Sangue, Componentes e Hemoderivados, implementada, no âmbito do Sistema Único de Saúde, pelo Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Derivados – SINASAN, cuja finalidade é garantir a auto-suficiência do País nesse setor e harmonizar as ações do poder público em todos os níveis de governo (art. 8o da Lei no 10.205, de 21 de março de 2001);
Considerando a alta prevalência das doenças falciformes na população brasileira, dentre as quais a Anemia Falciforme é majoritária;
Considerando que as pessoas com essa enfermidade, devido às alterações nos glóbulos vermelhos, apresentam diferentes complicações clínicas e comprometimento progressivo de diferentes órgãos;
Considerando a necessidade de tratamento multiprofissional e multidisciplinar a ser realizado por profissionais adequadamente preparados;
Considerando a inclusão do exame para detecção de doença falciforme, na fase II do Programa Nacional de Triagem Neonatal, instituído pela Portaria no 822/GM, de 6 de junho de 2001;
Considerando a importância médico-social do início precoce do tratamento na rede de assistência do Sistema Único de Saúde; e
Considerando que historicamente a Hemorrede Pública é referência reconhecida no tratamento dessas enfermidades, resolve:
Art. 1º Instituir, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, como diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias:
I – a promoção da garantia do seguimento das pessoas diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), recebendo os pacientes e integrando-os na rede de assistência do Sistema Único de Saúde – SUS a partir, prioritariamente, da Hemorrede Pública, e provendo assistência às pessoas com diagnóstico tardio de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, com a criação de um cadastro nacional de doentes falciformes e outras hemoglobinopatias;
II – a promoção da garantia da integralidade da atenção, por intermédio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar, estabelecendo interfaces entre as diferentes áreas técnicas do Ministério da Saúde, visando à articulação das demais ações que extrapolam a competência da Hemorrede;
III – a instituição de uma política de capacitação de todos os atores envolvidos que promova a educação permanente;
IV – a promoção do acesso à informação e ao aconselhamento genético aos familiares e às pessoas com a doença ou o traço falciforme;
V – a promoção da integração da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, visando a implementação da fase II deste último e a atenção integral às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
VI – a promoção da garantia de acesso aos medicamentos essenciais, conforme protocolo, imunobiológicos Especiais e insumos, como Filtro de Leucócitos e Bombas de Infusão; e
VII – a estimulação da pesquisa, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Parágrafo único. As diretrizes de que trata este artigo apóiam-se na promoção, na prevenção, no diagnóstico precoce, no tratamento e na reabilitação de agravos à saúde, articulando as áreas técnicas cujas ações têm interface com o atendimento hematológico e hemoterápico.
Art. 2º Caberá à Secretaria de Atenção à Saúde adotar, no prazo de 45 (quarenta e cinco) dias, as providências necessárias ao cumprimento do disposto nesta Portaria.
Art. 3o Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
SARAIVA FELIPE

Da Redacao