Comunicação feita em 4 de Novembro de 2004 no Teatro Martins Pena, Bairro Vila Gonçalves, São Bernardo do Campo, SP.
É uma honra ter sido convidado para participar em São Bernardo do Campo da festa que assinala o Mês da Consciência Negra.
Mais lisonjeado ainda me sinto ao saber que os organizadores desta jornada tiveram a preocupação de inicia-la com a discussão de um tema central para a melhoria da qualidade da nossa existência como seres humanos socializados, cidadãos de um tempo dominado pelo conhecimento, pela circulação e materialização desse conhecimento e pela educação, essa doação, tantas vezes emocional, do cuidado necessário ao pleno desenvolvimento da personalidade humana. É encorajador encontrar aqui essa preocupação pela transmissão de saber, de ensinar, de instruir, de dar ciência sobre uma das condições – talvez a primeira – de igualdade, de cidadania, de consciência da qualidade da existência pessoal e coletiva.
Bertolt Brecht, que no Brasil é mais conhecido como um dos maiores dramaturgos contemporâneos, mas também um grande poeta, escreveu um texto muito apropriado para se dizer numa ocasião como esta.
Chama-se o:
“Elogio do Aprendizado”
Aprenda o mais simples! Para aqueles
Cuja hora chegou
Nunca é tarde demais!
Aprenda o ABC; não basta, mas
Aprenda! Não desanime!
Comece! É preciso saber tudo!
Você tem que assumir o comando!
Aprenda, homem no asilo!
Aprenda, homem na prisão!
Aprenda, mulher na cozinha!
Aprenda, ancião!
Você tem que assumir o comando!
Freqüente a escola, você que não tem casa!
Adquira conhecimento, você que sente frio!
Você que tem fome, agarre o livro: é uma arma.
Você tem que assumir o comando.
Não se envergonhe de perguntar, camarada!
Não se deixe convencer
Veja com seus olhos!
O que não sabe por conta própria
Não sabe.
Verifique a conta
É você que vai pagar.
Ponha o dedo sobre cada item
Pergunte: o que é isso?
Você tem de assumir o comando.
Bertolt Brecht
Seguindo esta proposta – até porque muitos de nós não somos médicos – não parece que o mais importante agora seja provocar uma discussão sobre a quantidade e as especificidades de cada uma das doenças que, por razões étnicas, tornam peculiar a raça negra e sua descendência. Talvez fosse mais produtivo se discutíssemos a existência dessa peculiaridade que relaciona a raça negra a um conjunto de doenças. Que doenças são essas? Como e porquê se chegou a essa relação? Que papéis têm desempenhado os diferentes atores envolvidos com esse tema?
A primeira consideração que gostaria de fazer é que na vida nada é absolutamente retilíneo, de um só caminho, de uma só culpa, de um só mérito. Por isso gostaria de vos mostrar os dois lados do caminho para que possamos entender onde cada um de nós deve intervir, como cada um de nós pode “assumir o comando”.
Em 2001 foi publicado, sob a chancela da Secretaria de Políticas de Saúde do Ministério da Saúde, um Manual de Doenças Mais Importantes Por Razões Étnicas na População Brasileira Afro-Descendente resultado de um trabalho de pesquisa coordenado pelo Departamento de Saúde Coletiva da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília.
O prefácio desse Manual, assinado pelo Dr. Cláudio Duarte da Fonseca, então Secretário de Políticas de Saúde do Ministério da Saúde, em Agosto de 2001, sublinha que era inédito no âmbito do próprio Ministério um estudo que enfocasse os diferentes aspetos do conjunto de doenças relacionadas com a raça negra e sua descendência.
Esse esforço de sistematização tem, portanto, apenas três anos de existência.
O ponto de partida desse esforço foi a realização de uma Mesa Redonda sobre Saúde da População Negra, realizada em Abril de 1996 pelo Grupo Temático Saúde, integrado no Grupo de Trabalho Interministerial para a Valorização da População Negra, que tinha como objetivo buscar uma base científica para essa especificação: “saúde da população negra”.
Devemos notar que foi a partir dessa altura que se começo a declarar a raça e a cor da pele na Declaração dos Nascidos Vivos e na Declaração de Óbito, medida que contribuiu para o estudo do contexto da saúde da população negra.
Outro destaque desse esforço foi a instituição do Programa de Anemia Falciforme e do Programa Nacional de Triagem Neonatal. O objetivo aqui é a detecção da Anemia Falciforme ainda na fase pré-sintomática, e o acompanhamento e tratamento das outras patologias congênitas inseridas nesse programa em todos os brasileiros nascidos vivos. Tenta-se assim promover o acesso aos serviços, o incremento da qualidade dos laboratórios especializados e dos serviços de atendimento, e a organização e regulação de todas essas ações.
Ainda em 2001, em Fevereiro, foi instituído o Plano de Reorganização da Atenção à Hipertensão Arterial e de Diabetes Mellitus – doenças igualmente vinculadas a etnicidade africana – que tem entre as suas diretrizes a vinculação dos usuários do SUS portadores dessas doenças às Unidades Básicas de Saúde.
Os Dr.es Edgar Merchan Hamann e Pedro Luiz Tauil, professores do Departamento de Saúde Coletiva da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, que assinam a Apresentação do Manual que tenho referido, contam que uma vez definidas as questões de ordem política, seguiu-se uma fase de levantamento bibliográfico realizado pela Dr.ª Maria Margarida Urdaneta Gutierrez e o Dr. Josué Laguárdia. O resultado desta fase da pesquisa foi distribuído por vários estudiosos para estimular a produção de contribuições científicas. Só depois deste trabalho de muitas mãos é que foram identificadas as doenças que encontravam respaldo científico para serem consideradas como mais importantes na população negra em virtude da sua condição étnica.
Textualmente, os pesquisadores escreveram assim:
“Verificou-se que não era fácil a sua distinção daquelas doenças derivadas das condições socioeconômicas, incluindo aí a maior dificuldade de acesso aos serviços de saúde, ao diagnóstico precoce, às praticas terapêuticas e, como conseqüência, um pior prognóstico. Optou-se então pelas doenças que apresentavam evidências científicas bem consolidadas de serem mais freqüentes na população negra brasileira em decorrência de fatores étnicos: (a) Anemia Falciforme, (b) deficiência de 6-glicose-fosfato-desidrogenase, (c) hipertensão arterial, (d) doença hipertensiva específica da gravidez e (d) diabetes millitus. Algumas outras doenças como a síndrome leucopênica e o fibromioma uterino carecem ainda de investigação complementar para serem consideradas como mais freqüentes entre negros por razões étnicas”.
Parece-me importante pensar sobre este percurso que acabo de descrever porque ele revela-nos que não é fútil, oportunista, ocasional, a delimitação da saúde da população negra no âmbito geral da saúde da população brasileira, tal como também não é absolutamente fiel considerar silenciada a questão das especificidades da saúde da população negra.
Mas – sempre há um mas – o mesmo Governo que se ocupa dessas questões, que promove estudos, que se organiza para enfrentar o assunto, não é exatamente um modelo de eficiência. Tem suas mazelas.
A Gerência Geral de Sangue, outros Tecidos, Células e Órgãos da Agencia Nacional de Vigilância Sanitária, a ANVISA do Ministério da Saúde, divulgou um estudo intitulado “Uma Epidemiologia Política das Hemoglobinopatias”, assinado pelos Dr.es Roger do Nascimento, José António Vilaça, Benedito Pimentel, Kelly Pinheiro e Beatriz Soares, que diz o seguinte:
A experiência do Programa Nacional de Hemoglobinopatias (PNHH), coordenado desde 1999 pela Gerência Geral de Sangue, outros Tecidos, Células e Órgãos (GGSTO) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) serviu como estudo de caso para refletir sobre os dilemas na alocação de recursos em saúde.
O estudo das desigualdades na epidemiologia verifica que, além da perda transitória ou permanente das competências funcionais ocasionadas pela doença, a condição social do doente também repercute na sua capacidade de negociar a distribuição dos bens públicos para ter acesso à atenção à saúde.
E cita um artigo publicado na Folha de São Paulo no dia 13 de Abril de 2003, intitulado “Pacientes organizados têm mais benefícios”. O texto da Folha diz o seguinte:
Viver ou morrer depende não só da doença que se pega, mas também do lobby que se organiza em torno dela. O nível de gravidade e de letalidade das patologias costuma depender igualmente do grau de organização dos seus pacientes e familiares. Às vezes, esse critério chega a ser mais cruel e discriminatório do que a própria doença.
Retomemos o texto da ANVISA:
A macro-alocação de recursos privilegiou a hemoterapia após o advento da AIDS. Em 1988, para atender aos usuários mais expostos ao risco transfusional, foi efetivado o Programa Nacional de Hemofilia, cujo orçamento cresce a cada ano desde então. Em 1995 a doença falciforme aparece na cena pública com o movimento negro. Entretanto, a proposta do Programa de Anemia Falciforme (PAF) ainda não foi implementada integralmente. Sem um orçamento específico, os recursos para hemoglobinopatias são provenientes de outras fontes. Atendendo a demandas espontâneas, são aplicadas em passagens e diárias, eventos ou capacitação de pessoal.
A seguir mostra uma tabela onde apresenta, comparativamente, a distribuição de recursos provenientes do Orçamento Federal pelos programas dedicados à hemofilia e à anemia falciforme. Em 2002 o Orçamento Federal dedicou 250 milhões de reais para a hemofilia, a uma razão de 33.400 reais per capita. No mesmo ano, para a doença falciforme e a talassemia, zero. No ano seguinte, 2003, a hemofilia recebeu 300 milhões de reais, a uma razão de 40 mil reais per capita. A doença falciforme e a talassemia receberam 5 milhões, a uma razão de 250 reais per capita.
O documento da ANVISA continua:
Os pacientes de hemoglobinopatias hereditárias estão dispersos na população de forma heterogênea e competem pelos escassos recursos em situação de desigualdade.
Medidas sanitárias de enfrentamento das situações de vulnerabilidade derivadas da pobreza sofrem críticas de que mais atenuam a carência material do que recuperam a saúde. Mas, se os valores da comunidade alcançam expressão política eficiente, a demanda comunitária legitima uma oferta sanitária orientada para as necessidades. Nesse caso, é preciso aperfeiçoar os modos de representação, especialmente das minorias desprotegidas.
As categorias de cor e classe são utilizadas para explicar a suposta desorganização dos pacientes de anemia falciforme, sugerindo que as condições de negro e de proletariado são fatores desfavoráveis ao poder de mobilização.
O conceito de justiça prevê a participação autônoma e equânime dos cidadãos na negociação social, devendo haver eqüidistância dos interesses dos atores sociais. Se não existe um pressuposto de igualdade no acesso, como responder ao imperativo moral de minimizar a desigualdade e promover a equidade? É necessário abordar a tecnoburocracia em sua rotina de análise das demandas.
A imparcialidade, a impessoalidade, a defesa do interesse público e o tratamento não discriminatório caracterizam a ética do serviço público. Entretanto, no exercício do poder discriminatório, a perspectiva deontológica não é a única orientação ética para a tomada de decisão na distribuição dos recursos. A bioética de intervenção promove o ideal de justiça social, inspirando o estabelecimento de políticas compensatórias.
Não sei se seria possível produzir autocrítica mais contundente. E como todos sabemos, só quando conhecemos e reconhecemos os nossos erros, desacertos e desvios é que nos qualificamos para a melhora das nossas ações.
Mas se existe o papel do Governo, também existe o papel que deve ser desempenhado pela sociedade através da organização da sociedade civil. E a contribuição dos próprios cidadãos individualmente. Porque a intervenção em nome do coletivo só pode derivar do conjunto de respostas, atitudes e posturas que cada um individualmente se predispõe a tomar em cada momento do seu dia-a-dia diante de cada situação. Porque a organização grande, a grande ação, para ser legítima e digna de consideração e respeito, tem que ser resultante das muitas ações individuais.
O mundo, todas as sociedades, os grupos sociais, políticos e econômicos, a cultura em geral, faz questão, quase sempre, de se mostrar, de ser descrito como unidade. Lidamos sempre com unidades: geográficas, políticas, filosóficas. Falamos a unidade da Nação, do povo, de uma certa harmonia na forma de ser, de estar e de saber fazer. Vemo-nos – e é compreensível que assim seja – como unidades nacionais, culturais, políticas e culturais.
Por mais globalizados que sejamos, ou parecemos ser, hoje – e no futuro mais ainda – ser brasileiro, sentir-se brasileiro, tem o seu significado, a sua importância impar. Apela à uma história, à uma cultura, à uma existência comum, à uma vontade, à uma forma específica de ser e de estar entre nós, conosco mesmo e com os outros de outras paragens. Contudo, se é bom, se é importante e justo, se há acordo quanto a essa visão de unidade, não é, nem pode ser, menos importante – fundamental até – que se persista sobre a necessidade de olharmos para as partes, para os elementos que compõem essa unidade.
Uma grande unidade, como o ser brasileiro, compõe-se de muitas partes, outras unidades menores com suas especificidades igualmente importantes, socialmente aceites e relevantes. A diversidade nos une em torno da nossa identidade. Mas também nos separa, numa tensão permanente, flexível, dicotômica, dialética, de aceitação/negação, acolhimento/rejeição, reconhecimento/não reconhecimento, direito/não direito, amor/ódio, o querer e a obrigação, o conhecimento do dever e a necessidade de defesa de privilégios herdados ao longo de muitos séculos.
Portanto, se pensarmos nos motivos que nos unem hoje aqui nesta sala, nas causas que nos trouxeram até aqui, falaremos inevitavelmente das nossas diferenças, da diversidade da nossa unidade, uma diversidade pontuada pelo racismo – velado ou aberto – pela discriminação de usos e costumes, pela própria característica de cada existência, pela estigmatização do outro. Mas, convenhamos – por mais inconveniente, abusivo, ofensivo, desnecessário que seja essa característica – ela não define a totalidade do ser brasileiro, esse corpo incansável que atravessa o Sol e a Lua na fábrica, no pensamento intelectual elevado, para depois delirar em Fevereiro.
Como devem ter percebido, a minha intenção com todo este exercício éi o de contribuir para a manutenção desse espírito brasileiro de colaboração, de intervenção consciente e profícua, de construção de um próximo dia melhor, de integração plena. Os elementos que servem à análise não nos indicam outro caminho que não o da esperança, o da conquista pelo trabalho, o caminho da “aspiração”2 que indicou outro poeta:
Ainda o meu canto dolente
e a minha tristeza
no Congo, na Geórgia, no Amazonas
Ainda
o meu sonho de batuque em noites de luar
Ainda os meus braços
ainda os meus olhos
ainda os meus gritos
Ainda o dorso vergastado
o coração abandonado
a alma entregue à fé
ainda a dúvida
E sobre os meus cantos
os meus sonhos
os meus olhos
os meus gritos
sobre o meu mundo isolado
o tempo parado
Ainda o meu espírito
ainda o quissange
a marimba
a viola
o saxofone
ainda os meus ritmos de ritual orgíaco
Ainda a minha vida
oferecida à Vida
ainda o meu desejo
Ainda o meu sonho
meu grito
o meu braço
a sustentar o meu Querer
E nas sanzalas
nas casas
nos subúrbios das cidades
para lá das linhas
nos recantos escuros das casas ricas
onde os negros murmuram: ainda
O meu Desejo
transformado em força
inspirando as consciências desesperadas.
Agostinho Neto

Francisco César Almeida